无低保!都是务农!孩子爸爸开点货车,却是二手货车,所以车老坏,挣不了钱!基本可以说无收入目前只有这个地贫孩子!有计划要个二胎来跟孩子配型!若是配得上,考虑做干细胞移植手术
小欣嬨活泼可爱的笑脸背后,是家人不愿触及的心酸和伤痛:随着年龄的增长,小欣嬨输血的时间会越来越短,越来越频繁,由一开始的三十来天输一次血慢慢缩小成二十天、十几天。由于输血量、输血次数增加,沉积在小欣嬨心脏和器官的铁负载量越来越高,排铁治疗也越来越频繁,慢慢由口服变成注射,剂量越来越大。现在小欣嬨每月的输血和排铁治疗费用就要两三千元,医生说小欣嬨如果不能成功移植骨髓,仅仅靠常规的输血排铁治疗,要活到三四十岁,治疗费大概要三四百万元;如果找干细胞移植,运气好找到匹配的造血干细胞移植,手术费至少要30万元,这对于贫困的小欣嬨家庭而言,是难以承受的重担。韦丽彤,女,3岁,重型地中海贫血,1个月输一次血!一直由20岁的姐姐带!今年6份跟二姐配型成功,但昂贵的手术费让我感到无能为力,每个月的医药费用和家庭开支已超出了我的承受能力,每年费用要二万多,所有的支出费用只靠我妻子两人在外打点零工来维持。
陆婷婷,女,3岁,重型地中海贫血,20天输一次血,服用恩瑞格陆婷婷家情况:家里贫寒,我们夫妻体弱多病,不怎么出门打工,都是父母在南丹做点水泥工,可爱的孩子,怀有重型地中海贫血,每隔21天都得输血。家里主要经济来源都是父母在南丹做点水泥工来维持生话。已做配型
张馨予,女,8岁,重型地中海贫血,20天输一次去白悬浮红细胞张馨予的家庭情况:母亲提出给予联系卖器官救女……。爸爸在外面打工,妈妈无业在家照顾孩子!馨予宝贝是个独生子女!卢炳瑜,男,13岁,重型地中海贫血,20天输一次血,一次6个单位的血卢炳瑜的家庭情况:父母都是农民,没什么文化,有一个哥哥在广东打工,现因身体原因,已辍学在家!求叔叔阿姨,哥哥姐姐救救我,我也想像别的孩子一样正常上学……